Coups de coeur

«Dans une immense forêt, très loin d’ici, vit une petite famille papillon. Un matin, maman papillon n’a pas le cœur à jouer avec ses amis . Elle est fatiguée, et les magnifiques couleurs de ses ailes semblent éteintes. Heureusement qu’elle peut compter sur le soutien inconditionnel de sa famille et des animaux de la forêt ! Une histoire touchante et poétique qui montre que l’amour est le plus beau trésor que l’on puisse offrir lorsque la maladie s'impose à une famille.» Pour chaque livre vendu, 3 euros seront reversés à la recherche médicale. Tania a accompagné sa maman face à cette cruelle maladie avec beaucoup de courage.

Quand la maladie de Charcot s’invite, quand le ciel semble vous tomber sur la tête, l’onde de choc est telle qu’elle vous met à terre . Comment s’en relever ? Cette histoire le raconte à partir du vécu d’un couple qui traverse cette épopée non consentie mais qu’ils ont choisi de conduire plutôt que d’en être les sujets passifs et fatalistes. Ainsi, ils font de la maladie dite des 1000 adieux, la maladie des 1000 possibles en déployant une panoplie de ruses pour avancer malgré tout en cultivant le plaisir de l’instant. Chacun de nous pourra retrouver un peu de soi dans l’un des personnages incarnés tantôt avec réalisme, tantôt avec poésie, tantôt avec facétie.

Céline Mercier vit dans le Jura bernois. Elle a perdu sa maman et son grand-papa de la SLA. Elle découvre être atteinte de cette même maladie un peu avant ses 23 ans. Elle partage ses expériences de lutte, d'adaptation, de combat pour aller de l'avant dans ce magnifique ouvrage. Elle participe également à des émissions, des expositions et réalise des manifestations pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre. Elle profite de la vie et elle est un exemple incroyable de résilience. 

Après une expérience personnelle douloureuse, ce Genevois âgé de 28 ans a fondé l’association Speed4ALS. Il a compris que ce que qu'il pouvait apporter aux personnes atteintes, c’était l’espoir. Alors, il a cherché un moyen de récolter des fonds pour la recherche. Appuyée par un comité scientifique, l’association lève des dons, principalement auprès d’entreprises. Et ce, en plus des financements apportés directement par la famille de David. L’argent est ensuite utilisé pour financer des programmes de recherche prometteurs. Grand sportif, il a décidé de profiter des courses populaires pour sensibiliser la population. Comme ici, lors du Marathon de Genève.